Hukselende Vingers

Tag: kanker

  • Wat te doen als een gezinslid ernstig ziek is?

    Wat te doen als een gezinslid ernstig ziek is?

    Dit jaar is een bewogen jaar voor De Wederhelft. De behandeling van de uitzaaiingen van zijn kanker vraagt al maandenlang veel van zijn lichaam. Doordat ikzelf al jaar en dag werk in de OCMW-sector, ben ik vrij snel in actie geschoten om zijn en onze sociale rechten te onderzoeken. De sociale dienst van het ziekenhuis kon me bitter weinig informeren. Met hulp van de sociale dienst van het ziekenfonds en de collega’s van het OCMW is het me vrij goed gelukt om één en ander uit te spitten.

    Tip van deze ervaringsdeskundige: vraag hulp, zeker als je niet thuis bent in de materie. Je moet zelf de nodige stappen zetten in je zoektocht naar informatie, men komt het je niet op een schoteltje presenteren. Spijtig genoeg. Wij zijn assertieve volwassenen maar ik vraag me af wat mensen in onze situatie mislopen wanneer ze niet bekend zijn met het uitgebreide hulpverleningsaanbod op verschillende bestuursniveaus.

    Nog een tip: denk aan de notaris. Ik wil niet doemdenken maar wanneer je partner ernstig ziek is, moet je met alle scenario’s rekening houden. Dat werd ons fijntjes onder de neus gewreven tijdens het eerste consult bij de oncoloog. Informeer je, het kost niks. Een notaris is er niet alleen om je testament en successieplanning mee in orde te brengen. Wij hebben bijvoorbeeld ook onze zorgvolmachten in orde gebracht. Bekijk ook je huwelijksstelsel eens kritisch, zeker als er kinderen in het spel zijn. Informeer je over successierechten, volle eigendom, naakte eigendom, vruchtgebruik, … Neem de tijd om alles te overdenken en samen goed door te praten. Het kost wat geld om al die dingen op orde te zetten want wie denkt daar in godsnaam aan als hij trouwt, maar het kan je veel miserie besparen. Stel dat je onvoorbereid voor een voldongen feit komt te staan en je moet onder tijdsdruk belangrijke beslissingen nemen: da’s verre van ideaal.

    Vanwege de chemotherapie werd het dossier van De Wederhelft bij de FOD Sociale Zekerheid/ Directie – generaal Personen met een handicap met voorrang behandeld, waarvoor dank. Een zestal weken na de aanvraag zat bijvoorbeeld zijn parkeerkaart al in de brievenbus. Voor hem is die meer dan welkom, nu nog steeds, omdat hij snel vermoeid is.

    Andere keywords als je je verdiept in de sociale rechten van een zorgbehoevende: zorgkas, regeling betalende derde bij de dokter, zorgbudget, thuiszorg, mantelzorg, remgeldteller, recht op verhoogde tegemoetkoming, recht op verhoogde kinderbijslag, … Zo kan ik nog wel even door gaan.

    Vorige week zat er plots, out of the blue, een European Disability Card voor de Wederhelft in de brievenbus. Ik heb er al wel van gehoord maar moest toch even opzoeken wat dat nu precies is.

    De European Disability Card wil de toegankelijkheid voor personen met een handicap en hun inclusie in de maatschappij bevorderen. Het project willigt een vraag in van personen met een handicap en de verenigingen van personen met een handicap. Het ligt in de lijn van een initiatief van de Europese Commissie, die de opstart van de kaart gecofinancierd heeft.

    Acht EU-lidstaten nemen deel aan het project voor de ontwikkeling van de European Disability Card: België, Cyprus, Estland, Finland, Italië, Malta, Roemenië en Slovenië.

    We zijn heel dankbaar dat hij deze kaart zomaar in de bus krijgt dankzij de fameuze administratieve vereenvoudiging want niemand had ons hier een tip over gegeven. Zoals we zoveel zelf hebben moeten uitzoeken maar soit.

    Omdat we niet goed wisten wat we met die kaart aanmoeten, vroeg ik hulp aan mijnheer Google. Al gauw kwam ik terecht op een overzichtelijke website met meer informatie over het hoe en waarom van deze kaart. Het meest interessante voor de gebruiker van die kaart, namelijk de waarde die ze heeft bij de verschillende partners, is nog beter verstopt dan een staatsgeheim. Dat heeft niks te maken met de website over de kaart an sich, maar alles met de partners. En da’s werkelijk zonde. Deze kaart is een nobel initiatief en de filosofie er achter kan geen tegenstanders hebben. En toch lijkt de missie van die partners ‘Vergeet dat je deze kaart hebt.’ Met waarde bedoel ik trouwens niet alleen of er kortingen zijn maar ook andere niet-financiële voordelen zoals bijvoorbeeld parkeergelegenheid vlakbij of andere modaliteiten voor personen met een handicap.

    Je moet bij elke partner apart gaan informeren wat hun partnerschap juist inhoudt. Het lijkt wel of je moet gaan bedelen. Kan dat nu echt niet een beetje transparanter? Waarom niet op hun website een foto van de kaart plaatsen met daarachter een hyperlink naar de informatie over het nut van de kaart bij die respectievelijke partner? Ik kan je verzekeren dat je geen tijd op overschot hebt als een gezinslid van de ene dag op de andere ernstig ziek blijkt te zijn. Die ziekte treft immers niet alleen de patiënt zelf, maar heel het gezin. Zij het op een andere manier maar het valt toch niet te onderschatten.

    Het is op zich al vervelend dat je beroepsinkomsten door deze ziekte dalen terwijl de kosten in je gezin fameus stijgen. Denk maar aan medische kosten, thuiszorg, kosten die niet door de hospitalisatieverzekering of het ziekenfonds terugbetaald worden, in ons geval bijkomend nog eens verbouwingen die onverwacht deels uitbesteed moeten worden, … Dan spreek ik nog niet over de stress, de angst en de onzekerheid die je huishouden binnendondert en elk gezinslid dagelijks onophoudend ambeteert. Over de zelfzorg voor de partner of het gebrek er aan, net wanneer die de steunpilaar van het gezin wordt. Over de moeite die het kost om je kinderen de kans te geven kind te kunnen zijn in een moeilijke periode. Over de machteloosheid van patiënt en partner in het hele behandelingsproces dat je moet ondergaan. En zo kan ik nog even doorgaan.

    Het is niet mijn bedoeling hier aan de klaagmuur te staan. Wel wil ik jullie er bewust van maken dat het niet altijd even gemakkelijk is. Dat het spijtig is dat de informatie over ‘Een handicap, wat nu’ veel te verspreid zit. Dat het voor professionals in deze materie zeker niet makkelijk is om door de bomen het bos te zien en dat de patiënt en zijn gezin daar ernstig de dupe van kunnen zijn. Hopelijk kan ik met dit tekstje sommigen op weg helpen in hun zoektocht naar informatie en advies…

    En als uitsmijter: niet elke handicap is zichtbaar. Trek dus geen scheef gezicht als je iemand ziet parkeren op een parkeerplaats voor gehandicapten terwijl die 2 benen heeft en niet in een rolstoel zit. Of als er godbetert ook een stel kinderen uit die auto stapt. Want ook iemand met een handicap heeft het recht om zijn leven te leven met de mogelijkheden die hij ter beschikking heeft. Die parkeerkaart krijg je niet bij een doos cornflakes.

  • Confession

    Confession

    Ik beloof plechtig dat ik hier niet oeverloos ga schrijven over kanker en wat het allemaal teweeg brengt in ons gezin. Maar dit ene dingetje wil ik toch nog even van me af schrijven. ’t Is een beetje therapie denk ik. En vreedzamer dan eens vierkant mijn gedacht zeggen tegen bepaalde individuen.

    Wat de kanker van De Wederhelft betreft: ja, dat is erg en nee, we weten nog niet hoe het allemaal gaat evolueren. De komende weken en maanden zijn cruciaal op dat vlak. Zoals gezegd: mijn focus ligt bij mijn gezin. De gezondheid van De Wederhelft en het welzijn van onze kinderen staan op de eerste plaats. Dit is iets wat ze de rest van hun leven zal bijblijven. Ook als het goed afloopt, iets waar we nu 500% voor strijden.

    Dus ja, je ziet me op stap gaan met de kinderen. Ja, je ziet me lachen. Ja, je ziet me met vrienden of kennissen babbelen op een terrasje. Ook De Wederhelft verstopt zich niet en daar ben ik verdikke blij om. Kanker maakt helaas deel uit van ons gezin maar het bepaalt niet hoe wij leven of moeten leven. Net zoals anderen dat niet voor ons kunnen opleggen.

    Wij blijven buitenkomen, genieten van het leven, van de zon die op gaat, van bijtjes die zich in onze onkruidbloemen nestelen, van al wat het genieten waard is. Net zoals vorige keer kiezen we voor een positieve benadering in plaats van te zitten kniezen in de zetel en ons af te sluiten van de buitenwereld. We kijken naar wat wel nog kan en staan zo weinig mogelijk stil bij wat niet (meer) gaat.

    Heb je daar moeite mee? Pech. Denk je dat het me allemaal niets doet dat mijn echtgenoot, mijn partner sinds 14 jaar, ernstig ziek is? Dat het me koud laat om te zien hoe zo een grote, sterke man in de fleur van zijn leven aftakelt en door zijn behandeling op slag 10 jaar ouder wordt terwijl wij alleen maar lijdzaam kunnen toekijken en hopen dat het voor de goede zaak is? Het staat je vrij te denken wat je wil. Maar val mij of mijn naasten daar niet mee lastig. Net zoals ik anderen niet lastig val met mijn verdriet, mijn twijfels en onzekerheden. Behalve enkele intimi dan. Op moeilijke momenten hou ik me sterk voor mijn partner, voor onze kinderen. En als dat niet lukt, zorg ik dat ze er zo weinig mogelijk van zien.

    Zo heb ik al heel wat geleerd. Een zonnebril bijvoorbeeld camoufleert je tranen als je tijdens een optreden een liedje met een speciale betekenis hoort. Diezelfde zonnebril camoufleert ook je tranen als je de renners ziet toekomen tijdens de 1000 km van Kom op Tegen Kanker. Na het vormsel van onze oudste, waar De Wederhelft niet bij kon zijn, had ik een kleine crash in de sacristie, weg van alles en iedereen. De mama’s die me toen opvingen ben ik héél dankbaar. Sinds dit allemaal begon, heb ik geen enkele nacht deftig geslapen. Dat laat zich voelen, fysiek en mentaal. Ook daar zijn oplossingen voor, dat gaat nu hopelijk weer verbeteren.

    Zo, de taterbekjes hebben hiermee wat voer voor sensatie en aandacht. Het zal het enige zijn dat we hen gunnen. Waarom? Omdat wij iets hebben wat zij niet kennen:

     

    Hoe wij dit allemaal verder beleven, zal je hier niet lezen.

    Toch nog eens een heel oprecht dankwoord aan allen die het wel goed met ons voorhebben, de aangeboden steun en hulp. We zijn jullie oprecht dankbaar, dat hebben we in het vorige tekstje geschreven. We zijn heel blij dat jullie deel uitmaken van ons leven en hopen ooit voor jullie te kunnen betekenen wat jullie nu voor ons betekenen. Dat is nu zo en dat blijft zo. We vergeten dit echt niet. Het geeft ons kracht en moed om te blijven doorgaan. Zonder jullie zou dit niet mogelijk zijn. Eerlijk waar.

     

     

  • Dankwoordje

    Dankwoordje

    Ondertussen is het een goede maand geleden dat we slecht nieuws over de gezondheid van De Wederhelft in ons gezicht gesmeten kregen. We zijn in een diepe put gevallen, hebben ons herpakt en zijn er vrij snel terug uit geklommen. Klaar om de strijd aan te gaan als een team, als gezin. Want kanker heb je niet alleen. Het vreet aan elk van ons, groot en klein. 24/7.

    Terwijl ik dit schrijf druppelt chemo nummer 2 het zieke lijf binnen. We weten na één cyclus een beetje wat het is, wat het met een mensenlichaam doet. Het maakt alles kapot, ’t is vergif. Maar het moet want onkruid bestrijd je met de grote middelen. Alleen zo heeft De Wederhelft de grootste kans op genezing. Hoe het tijdens de volgende cycli nog zal zijn, weten we niet. Zal hij elke keer dezelfde nevenwerkingen hebben of niet? Zal hij er telkens veel last van hebben of niet? Hoe groot zullen de blijvende ‘letsels’ zijn? Niemand weet het.

    Dat maakt het voor ons erg moeilijk om plannen te maken. We leven van dag tot dag en kijken wat op dat moment kan en wat niet. Afspraken toezeggen gebeurt altijd onder voorbehoud. Da’s best frustrerend want wij hebben altijd geleefd met strakke planningen. Dat moet ook wel met een groot huishouden als dat van ons. Nu stellen we vast dat het ook zonder planning lukt. Op één of andere manier komt het altijd goed. Soms moet er iets geschrapt worden, soms wordt er wat geschoven maar op het eind van de dag kunnen we redelijk wat schrappen van ons takenlijstje. En wat niet gebeurd is, verplaatsen we naar de volgende dag. Ik ben zo trots op mijn kinderen als ze hun ontgoocheling verbergen en zeggen dat het ok is als iets niet kan doorgaan zoals gepland. Bijvoorbeeld een communiefeest voor onze eerste vormeling omdat papa hondsellendig in het ziekenhuis ligt terwijl wij in de kerk zitten voor de vormselviering.

    Bij de start van de behandeling hebben we geïnvesteerd in hulp. Zowel voor het huishouden als voor de tuin als voor de verbouwingen. Zo kunnen wij ons 100% concentreren op het genezingsproces van De Wederhelft en op ons gezin. Want dat zijn de enige prioriteiten die we momenteel hebben. Voor mij is het essentieel dat De Wederhelft zich enkel maar hoeft bezig te houden met zijn genezing. Even belangrijk vind ik het dat de kinderen af en toe ook wat leuke momenten beleven waarin ze onbezorgd kind kunnen zijn en kunnen spelen, lachen, genieten zonder dat ze zich daar schuldig om hoeven te voelen.

    Daardoor heb ik voor mezelf heel wat druk op mijn schouders gelegd. Het compenseert een beetje voor de machteloosheid die ik voel naar De Wederhelft en mijn kinderen toe. Ik heb hen niet kunnen beschermen voor de boze, slechte wereld. Dit klinkt loodzwaar, en dat is het ook. Maar tegelijk houdt het me overeind.

    Hoe rottig heel de situatie ook is, het heeft ons ook belangrijke levenslessen geleerd. Bijvoorbeeld dat de mensheid niet verdorven is. We staan versteld van de hulp die we spontaan aangeboden krijgen van mensen die we kennen maar ook van kennissen of zelfs onbekenden. Ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken uit schrik iemand over te slagen. Maar weet dat we elk van jullie ongelooflijk dankbaar zijn voor wat jullie voor ons betekenen. Nooit zullen wij kunnen terugdoen wat jullie voor ons deden en doen.

    Dat wringt bij ons en wanneer we de kans hebben, zullen we ze zeker grijpen om werk te maken van grote en kleine bedankjes. Niet omdat we ons verplicht voelen, maar gewoon omdat jullie het waard zijn. Daarom alvast deze vanuit het diepst van ons hart:

     

     

  • Kanker: 1 jaar later

    Inderdaad, dit weekend is het al een jaar geleden dat ons leven op zijn kop gezet werd door de lifechanger. Ik herinner me nog hoe we in die periode samen uitkeken naar de komst van ons vierde kindje, hoe we bezig waren met de voorbereidingen voor kerst, voor de bevalling, voor uitstapjes in de kerstvakantie.

    En toen veranderde alles van het ene moment op het andere. Nu zijn we een jaar verder. In dat jaar waren de hoofdpunten de bestralingen, de operatie en de revalidatie die nog steeds bezig is. Helemaal is De Wederhelft nog niet hersteld. Maar we durven toch stilaan denken aan een werkhervatting volgende maand. Mits akkoord van de prof natuurlijk. It’s her call.

    Hoe hebben we dit hele avontuur nu beleefd? Dubbel. Nooit zal ik zeggen dat ik dankbaar ben dat dit ons pad kruiste. Echt, ik wens het niemand toe. Maar je hebt 2 opties: fight or flight. Wij kozen voor actie. Zitten dubben helpt niks, daar verdwijnt die tumor niet van. Het was op sommige momenten verdomd moeilijk maar we hielden onze hoofden omhoog, niet in het minst voor de kinderen.

    We hebben ons gefocust op de minst negatieve aspecten aan dit verhaal. Je kan het bezwaarlijk de positieve punten noemen. De bevalling bijvoorbeeld hebben we nog intenser beleefd dan bij onze vorige 3 kinderen. Het was een heel mooi en intiem moment. We zijn de vroedvrouwen nog steeds dankbaar om dit zo speciaal te maken voor ons, om ons de tijd te geven te laten doordringen wat er allemaal gebeurde daar in het verloskwartier.

    Onze baby, Mooie Meid, heeft als enige van onze kroost de luxe papa zoveel bij zich te hebben in haar eerste levensjaar. Vroeger was het 10 dagen vaderschapsverlof, met wat geluk nog enkele vakantiedagen en hop, terug aan de slag. Reizen naar het buitenland included. Zij is voor ons een enorm belangrijke houvast geweest het afgelopen jaar. Op moeilijke momenten volstond haar glimlach om ons terug wat energie te geven.

    We genieten nu meer van kleine dingen omdat we beseffen hoe waardevol ze zijn. Het is niet vanzelfsprekend om gezond te zijn. Het is niet de normaalste zaak van de wereld dat de kinderen het goed doen op school, wetende dat ook zij dit hele avontuur mee beleefden. Chapeau trouwens voor onze 3 musketiers, die zelden boos waren als we weer eens ‘nee’ moesten zeggen op hun vraag naar een uitstap met zijn allen. Nee, dat gaat niet met papa’s been. Nee, dat gaat niet want mama moet voor Mooie Meid zorgen. Nee, dat gaat niet, want papa kan zo ver niet stappen. Enzoverder. Nee, nee, nee. En ze accepteerden het.

    We hebben een bewogen jaar achter de rug. We zijn er ook nog niet helemaal door. Maar het ergste hebben we gehad. En we hebben het goed doorstaan. Moeilijk gaat ook, dat weten we als geen ander. We kijken vooruit en hopen dat de kanker wegblijft. Liefst voor altijd.

    Het gekke is dat we vorig jaar dit weekend in het ziekenhuis doorbrachten en dat het dit jaar hetzelfde is. Onze Mooie Meid, 10 maanden is ze ondertussen, werd deze week opgenomen met een longontsteking. Gelukkig herstelt ze goed en mag ze binnenkort naar huis. Zo kunnen we ons voornemen realiseren om dit jaar wel een vrolijke kerst te beleven.

    Ik geef jullie graag de goede raad om niet alleen een vrolijke kerst te beleven maar om van elke dag een goede dag te maken. Als hij voorbij is, komt hij namelijk niet meer terug. Hij zit dan in je herinneringen. Zoals hij was. Zorg er zelf voor dat je leuke dagen hebt, iemand anders kan dat moeilijk voor jou doen. Gebeurt er iets wat je niet aanstaat? Zoek er het positieve in en onthoud dat. Dingen gebeuren niet zomaar, geef ze een plaatsje in je leven en trek er lessen uit voor de toekomst.

  • De lifechanger: het sarcoom

    De lifechanger: het sarcoom

    4 maanden geleden viel de hemel op ons hoofd toen De Wederhelft een gezwel in zijn bovenbeen bleek te hebben. We vernamen van de prof dat het ging om een liposarcoom. Het was hem dus in het vetweefsel te doen.

    Behandeling

    Anderhalve maand na de diagnose startte de radiotherapie. 5 dagen per week reed De Wederhelft naar Gasthuisberg om zijn been te laten bestralen. In de loop van die periode kreeg hij wel een dagje vrij zodat hij bij me was toen ons vierde kindje geboren werd. Na de bestralingen was er een periode van relatieve rust. De bestraalde huid kon zo wat op adem komen. De bestraling werkte in die periode nog wel verder. Zo werd de tumor een beetje kleiner. In ons hoofd nam de stress verder toe.

    Dan volgde een consultatie om de operatie te bespreken. Anderhalve week later lag De Wederhelft 5 à 6 uren op tafel om de inmiddels dode tumor te laten verwijderen. Da’s gelukkig allemaal goed verlopen. 800 gram kanker ligt te rotten in de vuilbak. Er wacht een revalidatie van enkele maanden en dan kunnen we dit hele avontuur achter ons laten.

    Et alors?

    Het leven gaat voort. Kerstmis was door de diagnose de geboorte van ons nieuwe leven. Het is zoals men zegt: je hebt een leven voor kanker en een leven na kanker. Met Pasen vieren we de verrijzenis van een ijzersterke pas geopereerde Wederhelft. Hij verdient een vuistje voor wat hij presteerde. Tijdens de bestralingen bleef hij aan het werk en runde de huishoudelijke ochtend- en avondspits met 3 kinderen. Dat terwijl hij ’s nachts ook wakker werd wanneer onze newborn een hongertje had.

    Als partner is het frustrerend dat je soms alleen maar vanaf de zijlijn kan toekijken. Je bent er om steun te bieden en te helpen waar mogelijk maar je hebt geen idee wat er in dat lichaam allemaal gebeurt. Het is moeilijk om je echtgenoot, je geliefde, zo kwetsbaar te zien. Soms wil je duizend dingen doen en weet je dat het niks uithaalt. Je moet afwachten en hopen dat het goed komt. Het doet pijn om te zien dat de baby des huizes vervreemd is van papa nu hij in het ziekenhuis verblijft. Maar ook dat komt goed.

    Ik prijs me gelukkig met ons gezin. We werden wat de kanker betreft voor een voldongen feit gesteld maar we hebben laten zien dat met dit team, met deze clan, niet te sollen valt. De kinderen helpen in het huishouden en zorgen voor troost en afleiding. Baby is ons zonnetje in huis, ze tovert een lach op ieders gezicht met haar fratsen. Vrienden, familie en kennissen hebben ons hier mee door gesleurd op moeilijke momenten. Samen zijn we altijd positief gebleven, hoe moeilijk het soms ook was. Ook al zijn we er nog niet, we weten dat het einde van deze beproeving in zicht is. We duimen dat de kanker voor altijd weg zal blijven. En we leven, 200% intens en genietend van elk moment.

  • Lifechanger

    Lifechanger

    Minder prettig nieuws deze keer. Kanker sloeg geheel onverwacht en hard toe in ons gezin. We kiezen er bewust voor om deze tekst met de wereld te delen. Zo beschikt iedereen uit onze omgeving op hetzelfde moment over dezelfde informatie. We willen geen energie verspillen aan het ontkrachten van roddels en indianenverhalen. We focussen ons op wat er echt toe doet: het herstel van De Wederhelft, onze kinderen en mijn bevalling over een maand. Wat betreft de timing waarop we dit de wereld insturen: De Wederhelft en ik hebben onze kinderen op de eerste plaats gezet. We hadden één en ander te verwerken. Als koppel hebben we slopende weken achter de rug. Onze kinderen hebben we hier bewust buiten gelaten. Zij verdienden leuke kerstdagen met veel plezier, cadeautjes, een ongedwongen samenzijn. We hebben ook gewacht tot we zelf voldoende duidelijkheid hadden om hen een duidelijke communicatie te kunnen geven over wat ze kunnen verwachten. Samen willen we ook enkele ingelichte intimi bedanken voor hun steun, de aangeboden hulp, de tips en informatie die we kregen. Het doet ons deugd vast te stellen dat onvoorwaardelijke naastenliefde nog bestaat in deze maatschappij.

    Hoe het begon

    Dat weet niemand. Symptomen? Geen enkel. Ook niet als we terugkijken op de afgelopen maanden met wat we nu weten.

    Zaterdag 17 december: samen met de kinderen ploften we ’s avonds in de zetel om naar een film te kijken. Terwijl we ons nadien klaar maken om te gaan douchen en slapen, zie ik plots dat één bovenbeen van De Wederhelft stevig gezwollen is. ‘Heb jij geen last van je been?’ Neen dus, verbaasd kijkt hij en ziet dat het ene bovenbeen dubbel zo dik is in vergelijking met het andere. Beiden hebben we een EHBO-brevet en een gezonde interesse in de medische wetenschap.

    Op de badkamer bekijken we het wat beter. Ik vraag hem de dokter van wacht te bellen want ik heb het niet met een zwelling waar je niet aan ziet wat ze betekent: geen roodheid, geen warmte, geen vocht, geen letsels die wijzen op een ontstoken wondje. Geen koorts, geen pijn, niks van dat alles. Helemaal niks, alleen een dik bovenbeen. Volgens de huisarts van wacht kan het lymfevocht zijn dat zich opstapelde door in een slechte houding in de zetel te hangen, en dat zou wegtrekken tijdens de nacht. Afwachten tot morgenochtend dus.

    Onderzoeken

    Zondag 18 december: niks veranderd. Tijd voor een bezoekje aan de volgende huisarts van wacht. Die had geen idee wat er aan de hand kon zijn, maar vond de zwelling abnormaal genoeg om door te verwijzen naar de dienst spoedgevallen voor beeldvorming. Of we hem nadien iets wilden laten weten want hij krijgt als dokter van wacht de verslagen niet doorgestuurd. Natuurlijk dokter, zullen we doen.

    Spoedgevallen: grote ogen, vreemde blikken. In eerste instantie een echografie, om bloedklonters uit te sluiten, maar dat is negatief. Daarna nog RX en bloedname. Het geeft geen uitsluitsel over wat hier gebeurt. Tig keer worden dezelfde vragen gesteld over klachten, medicatie, enz. De dokters willen nog een MRI – scan uitvoeren, maar die kan ten vroegste maandag ingepland worden. De Wederhelft wordt opgenomen ter observatie. ’s Anderendaags volgen verdere onderzoeken. Ondertussen zet ik een hulpactie op het getouw want jah… hoogzwanger, 3 kinderen die doodongerust zijn en een wederhelft die in het ziekenhuis zit zonder eten en propere onderbroek. We zijn er niet helemaal gerust in maar lachen er nog mee. Dat we de contactgegevens van de crew van ‘Mysterie Diagnosis’ misschien eens moeten opzoeken.

    MRI

    Maandag 19 december: een rollercoaster die eindigt in de dieperik. Een MRI-scan wijst uit dat er een abnormale weefselgroei in dat bovenbeen zit die er niet hoort te zitten. De behandelende arts heeft op dat moment nog altijd geen idee wat het kan zijn, goedaardig of kwaadaardig. Hij stuurt de beelden door naar een professor in orthopedische oncologie (troost u, wij wisten ook niet dat die specialisatie bestaat) in Pellenberg. Meteen telefoon dat deze patiënt een CT scan met contrastvloeistof moet krijgen en overgebracht worden naar Pellenberg. Zo gezegd, zo gedaan. Tegen dat De Wederhelft terug op zijn kamer is na de MRI-scan en aan zijn middagmaal wil beginnen, staan de dokters en verpleegsters klaar om zijn eten weg te nemen en een fles met een liter contrastvloeistof in de plaats te geven. Terwijl we wachten op de afspraak voor de CT scan, praten we veel. We weten wat men zoekt: uitzaaiingen. Het ziekenvervoer wordt door de verpleging geregeld. Onze kinderen zitten nietsvermoedend op school. Ze gaan ongelukkig zijn dat ze papa vanavond niet terug zien en niet kunnen gaan bezoeken in het ziekenhuis.

    Terwijl De Wederhelft in een taxi zit op weg naar Pellenberg, haal ik de kinderen op van school en begin aan de gebruikelijke avondspits. Ze nemen het niet zo goed op dat ze papa niet kunnen zien. Ze maken zich zorgen, er vloeien tranen. Ze zijn 9, 7 en 6 jaar momenteel. Papa belt ’s avonds even met zijn kindjes, het stelt hen een beetje gerust. Dan een berichtje dat er vanavond nog een consultatie volgt bij de prof. Orthopedische oncologie, ik weiger op dit moment te googlen. Ik weet wat dit kan betekenen. We wachten op duidelijkheid.

    Diagnose

    Net als ik me begin af te vragen of die prof er wat mee aan het rammelen is, volgt er nieuws. De Wederhelft heeft er een laatavondconsultatie van meer dan een uur opzitten. Hij heeft een tumor in zijn bovenbeen. 16 cm bij 10 cm bij 13 cm. Teken het gerust eens op een blad papier: da’s niet klein. Bam, met die zin wordt de grond onder onze voeten weg geveegd. Dit is sowieso kanker. Maar afhankelijk van het type, een lymfoom of een sarcoom, verschilt de behandeling. Dus moet er een biopsie gebeuren. Is er goed nieuws? Ja, gelukkig wel. Er zijn geen uitzaaiingen. De tumor zit netjes ingekapseld tussen de spieren en raakt geen bot, bloedvaten of zenuwen. De kanker is behandelbaar, de prognose is goed. Op termijn.

    Biopsie

    De biopsie wordt ingepland voor woensdag 21 december. Als de prof op dinsdag eerder door haar operaties geraakt, wordt de biopsie al op dinsdag genomen. Dat betekent: dag 3 dat De Wederhelft geen eten krijgt. ’s Ochtends wordt hij voorbereid voor het geval de ingreep op dinsdag zou doorgaan. Van zijn kamergenoot hoor ik dat het scheren een uur duurde. Wat wil je met 1m90 Wederhelft die van enkel tot navel aan één kant zo zacht als een babyvelletje moet zijn. We proberen er onze humor niet bij te verliezen.

    Hoe ga je met zoiets om?

    Ik wil de dag na de diagnose gaan werken om mijn gedachten te verzetten. Uiteindelijk zal er sowieso niks gebeuren qua onderzoeken tijdens de voormiddag. Het lukt niet, ik moet forfait geven. Ik pik de auto van De Wederhelft op in het ziekenhuis in Diest en rijd naar Pellenberg. Tot dat moment hebben we deze opdoffer noodgedwongen elk apart verwerkt. Voor mij valt dit behoorlijk zwaar. Niet alleen zit er een baby in mijn buik te wachten om geboren te worden, onze 3 kinderen voelen dat er iets is. Ze stellen vragen die ik eerlijk beantwoord zonder veel prijs te geven. Een aantal mensen moet ik inlichten omdat het nu eenmaal niet anders gaat. Mijn tranen bewaar ik voor de momenten dat ik alleen ben al lukt het niet altijd. Eten, drinken, slapen: het staat dezer dagen niet in mijn woordenboek. Baby vindt het maar niks.

    Een beperkt aantal mensen worden ingelicht. Naasten waarvan we weten dat we hen de komende periode heel erg nodig gaan hebben om dit allemaal door te spartelen. Ik fungeer een beetje als buffer voor De Wederhelft. Hij moet zich focussen op zijn lichaam en wat hem te wachten staat. Hij hoeft zich geen zorgen te maken over kinderopvang, paperassen voor het werk, de hospitalisatieverzekering, het huishouden, kerstcadeautjes, …

    Bij De Wederhelft ben ik rustig. We praten over ernstige en minder ernstige dingen. We regelen vanop zijn ziekenbed één en ander voor de nakende bevalling. We praten met zijn kamergenoot die in een gelijkaardige situatie zit. Voor en na ben ik een wrak. Ik help hem niet met mijn tranen. Al denk ik dat hij aan mijn gezicht wel ziet dat die er geweest zijn. Uiteindelijk wordt de biopsie toch nog op dinsdag genomen. Woensdag wachten we gans de dag op een bezoekje van de prof zodat hij naar huis kan. Uiteindelijk blijkt het ijdele hoop, ze geraakt er pas na 23 u.

    Naar huis

    Donderdag 22 december: hij mag naar huis! De ingreep is goed verlopen. Nu is het wachten tot vrijdag 30 december. Dan wordt zijn dossier besproken op een interdisciplinair overleg en kan de prof ons het te volgen traject uit de doeken doen. We vieren in tussentijd kerst met de kinderen en met de familie, zo normaal mogelijk. Het onderwerp ‘kanker’ wordt vermeden. Kinderoortjes zijn namelijk als satellieten. Ze vangen meer op dan je voor mogelijk houdt.

    Ik gebruik deze dagen om ons zoveel mogelijk voor te bereiden op wat gaat komen. Ziekenvervoer, thuiszorg, de nakende bevalling, de administratie die bij dit alles komt kijken, … Een spoedconsultatie bij een erg begripvolle gynaecoloog stelt ons een beetje gerust wat de bevalling betreft. Naarmate de dagen verstrijken en het consult bij de prof nadert, neemt de stress toe.

    Behandeling

    30 december: we worden om 20u verwacht bij de prof in Pellenberg. Beiden hebben we er een quasi slapeloze nacht opzitten. We weten immers waarvoor we naar ginds zullen rijden ’s avonds. Ik ga een halve dag werken, de afleiding is welkom. De Wederhelft treft de laatste voorbereidingen voor een uitgesteld kerstfeestje in intieme kring. Zo kan ook hij zijn gedachten wat verzetten. We stemmen met de babysitters van dienst af wat de kinderen al weten voor het geval er vragen komen terwijl we weg zijn.

    ‘Papa, als je terug bent van de dokter… Mogen wij dan ook weten wat je aan je been hebt?’ Dat zullen we morgen vertellen. De rest van de dag is de sfeer geladen. We weten van de ander wat er constant door ons hoofd spookt maar proberen het zo goed mogelijk te verbergen voor de kinderen.

    22 uur: wij zijn aan de beurt voor de consultatie bij de prof. Ze neemt ruim de tijd om ons te informeren en onze vragen te beantwoorden. In Pellenberg kijken ze er niet vreemd van op dat de prof zo laat nog werkt. Elders gaan alle lichten ’s avonds uit, in de wachtzaal ‘orthopedische oncologie’ niet.

    Tegen de vermoedens in, blijkt het niet om een lymfoom te gaan. De Wederhelft heeft een sarcoom in zijn been zitten. Er bestaan tientallen types van sarcomen, uit de biopsie kan men nog niet afleiden welk type in zijn been zit. Bijkomend onderzoek op het afgenomen weefsel is volop aan de gang. De meest voorkomende sarcomen, waaronder het Ewing-sarcoom, zijn al uitgesloten, het meest waarschijnlijk is een Myxoid sarcoom.

    Myxoid sarcoma

    Behandelplan

    Chemotherapie wordt geschrapt van het menu. Dat is al een hele opluchting. De behandeling bestaat uit radiotherapie (bestraling) en een operatie. Afhankelijk van het type sarcoom, kan de volgorde van beide behandelingen nog omgekeerd worden.

    Scenario 1: eerst radiotherapie gedurende 5-6 weken à rato van 5 sessies per week. Dan een rustperiode om de huid te laten herstellen. Hierdoor zou de tumor krimpen. Vervolgens een operatie om de verkleinde tumor weg te halen. Nadien een revalidatie.

    Scenario 2: de tumor (2 weken geleden 16 bij 13 cm) wordt eerst operatief verwijderd. Deze operatie is wat lastiger dan in het eerste scenario omwille van de omvang van de tumor. Een ziekenhuisverblijf van een tiental dagen is noodzakelijk, gevolgd door een revalidatie. Wanneer de wonde goed genezen is, wordt radiotherapie opgestart.

    ELC

    Over een week weten we welk scenario gevolgd zal worden. Dan zijn de aanvullende onderzoeksresultaten van de biopsie binnen en besproken op een interdisciplinair overleg. We weten dat we niet te kiezen hebben maar scenario 1 zou net iets praktischer uitkomen momenteel. Radiotherapie is minder ingrijpend op het functioneren en de aanwezigheid van De Wederhelft waardoor hij in dat geval de geboorte van ons kindje kan meemaken.

    Als er eerst geopereerd moet worden, is dat voor ons logistiek een kleine ramp. Gezien hij 10 dagen aan een ziekenhuisbed gekluisterd zit in de periode dat ik moet bevallen, weten we niet waarheen met onze 3 kinderen. Als mama en papa allebei tegelijk in een ander ziekenhuis liggen, moeten we een oplossing achter de hand hebben voor de kroost. Probleem is dat noch zijn ingreep, noch mijn bevalling uitgesteld kan worden. De natuur heeft soms een belachelijk gevoel voor humor.

    Momenteel wachten we de verdere onderzoeken af. We hebben wel onze kinderen al ingelicht. Wat de toekomst voor ieder van ons in petto heeft, weet niemand. En da’s misschien maar goed ook. De ‘waarom’-vraag hebben we ons nooit gesteld. Dit kruist ons pad en we pakken het aan. De Wederhelft is niet alleen in zijn gevecht. Maar kijk niet vreemd op als we niet meteen antwoorden op een berichtje of er wat bedrukt bij lopen. We hebben de komende maanden één en ander aan ons hoofd. We stellen zelf onze prioriteiten, met onze gezondheid en onze kinderen bovenaan.

  • Ontwaakt!

    18u50: de kinderen hebben net hun pyama aan en mogen nog 5 minuutjes tv kijken voor ze naar bed gaan. Plots gaat de bel. Een vriendelijke man vraagt of ik tijd heb voor een gesprek over het leven. Eigenlijk niet. Wat is dat toch met die Getuigen? Alle respect voor die mensen, hoe ze zich dagelijks inzetten om hun geloof aan de man te brengen. Ik zie het weinig christenen doen. Mààr… Het lijkt wel of die een controlekamer hebben waar voor elk huishouden geregistreerd wordt welk nu net het meest ellendige moment is om aan te bellen. Hierdoor heb ik nog nooit de kans gehad om op mijn gemak de dialoog eens aan te gaan.

    De man had begrip voor mijn situatie. Hij overhandigde me een brochure om te lezen met het vriendelijk verzoek er ook eens heel goed over na te denken. Ik ben dan zo een brave kwezel die die taak ook ter harte neemt.

    Untitled1

    Leuke titel, trekt de aandacht. Marketeers weten dat baby’s, sex en dieren altijd scoren dus de coverfoto zit ook goed. En dan een retorische vraag. Hier moet ik dus de rest van de avond over nadenken.De Getuigen weten van aanpakken.

    Je weet toch niet hoe lang je kan leven? Je kan dat zelf beslissen maar dat vergt veel moed. Ook al is het voor velen een laffe ‘oplossing’, het vergt moed om jezelf het hoekje om te helpen en er nog in te slagen ook. Ik zou mezelf niet van kant kunnen maken denk ik. Ik vind niet dat ik zomaar mag beslissen over leven en dood.

    Euthanasie

    Euthanasie is dan nog net iets anders in mijn ogen. Terecht komen in een vegetatieve toestand met nihil kans op verbetering wens ik niemand toe, ook mezelf niet. Ik wil mijn naasten niet tot last zijn. Dan mogen ze me een spuitje geven. Net zoals dat bij dieren gebeurt. Of zoals het achter hoek en kant bij bejaarden gebeurt in ziekenhuizen en RVT’s. Jaja, taboe maar noem een kat nu eens een kat hé zeg.

    Zelfzorg

    Als ik genoeg aandacht besteed aan zelfzorg, is de kans reëel dat ik een respectabele leeftijd bereik. Ik kan dan mijn kinderen zien opgroeien, met wat geluk komen er op een bepaald moment ook kleinkinderen. Als ik dat mag meemaken, ben ik een tevreden mens. Ik heb niet de behoefte om 150 jaar te worden. Ik hoop waardig te kunnen verouderen. Geen dementie, geen Parkinson, liefst ook geen kanker of andere aandoeningen. Zelfstandig kunnen eten en drinken tot de laatste maaltijd, helemaal alleen pipi en kaka op het toilet kunnen doen tot het laatste moment. Dat hoop ik.

    Overmacht?

    Zelfzorg is echter niet voldoende. Ook de omgeving moet me laten leven. Er zal maar eens een vliegtuig op mijn hoofd terecht komen bijvoorbeeld. Dat kan ik niet vermijden door dagelijks 6 porties fruit en groenten te eten. Dan kan ik me de vraag stellen waarom dat vliegtuig net nu en net op mijn hoofd terecht moet komen. Ofwel werd dat door hogerhand bepaald, ofwel is er een duidelijk aanwijsbare oorzaak. Moet ik daar nu echt over nadenken? Het resultaat zal hetzelfde zijn: je kan me dan bij elkaar vegen.

    Het grote moment

    Als ik zou mogen kiezen hoe ik sterf, dan zou het pure rock ’n roll zijn. Na een geweldig feestje met mijn naasten en echte vrienden met een voldaan gevoel vermoeid in bed kruipen en niet meer wakker worden. Gewoon, de stekker er uit trekken. Basta. 2 seconden en gedaan. Geen doodsstrijd en van die toestanden. En weten dat mijn naasten en vrienden hun laatste herinnering aan mij een leuke herinnering is.

    Recyclage

    Zo denk ik er momenteel over. Ik heb me trouwens enkele jaren geleden laten registreren als orgaandonor. Ze mogen alles wat ze kunnen gebruiken van me hebben. Als het maar iemand kan helpen. Of als het de wetenschap kan helpen, dan ben ik ook al tevreden. Ik zou wel even terug opstijgen uit de hel om van mijn oren te maken als mijn longen naar een roker zouden gaan of als mijn lever naar een alcoholist verhuist. Dat zou ik zonde vinden. Maar daar beslis ik op dat moment helaas niet meer zelf over.